خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال 1394و در سال 1396 با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید.
با توجه به ناشناخته بودن این بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.
خوشبختانه خانه ای بی موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد و با توجه به هزینه های بالای این بیماری با جذب کمک ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان های مسئول، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تامین کند.
